قبل القراءة
اضغط لايك لصفحتنا علي الفيس بوك ليصلك اخر تدوينات المدونة
يمكن أن تواجه الأمهات المصابات بالتوحد حكمًا بينما يكافحن من أجل تشخيصهن الخاص والدفاع عن أطفالهن.
 |
| تم تشخيص إصابتي وابنتي بالتوحد في نفس اليوم |
تم نشر هذه القصة في الأصل في 15 أكتوبر 2019 في NYT Parenting.
صاح زوجي: "لقد أقنعت نفسك أنك وابنتك مصابين بالتوحد". "لقد أجريت كل هذا البحث وأخبرت الطبيب بما يحتاجه لسماعه لتشخيصك!"
فقلت: "لا ، لم يكن الأمر كذلك". "أنت تعرف كل الاختبارات التي مررنا بها."
صاح زوجي: "لقد أقنعت نفسك أنك وابنتك مصابين بالتوحد". "لقد أجريت كل هذا البحث وأخبرت الطبيب بما يحتاجه لسماعه لتشخيصك!"
فقلت: "لا ، لم يكن الأمر كذلك". "أنت تعرف كل الاختبارات التي مررنا بها."
قال: "لا أصدق أنك جلبتها إلى هذا". "أنت مثل هؤلاء الأمهات الذين يعوضون مشاكل طبية عن أطفالهم. لماذا لا يمكنك فقط أن تجعليها طفلة؟ "
قلت لزوجي: "ما زالت هي الفتاة نفسها التي كانت عليها قبل تشخيصها" ، وتناثرت الدموع على وجهي. "وما زلت نفس المرأة التي تزوجتها أيضًا".
كنت أعلم حينها أنه إذا لم أستطع إقناع زوجي بخمس سنوات لقبول التوحد لدى ابنتي وأنا ، فسوف يدمر زواجنا ويمزق عائلتنا.
كنت أعلم حينها أنه إذا لم أستطع إقناع زوجي بخمس سنوات لقبول التوحد لدى ابنتي وأنا ، فسوف يدمر زواجنا ويمزق عائلتنا.
لم يكن التوحد مجرد تشخيص طبي ، كان جزءًا من هوياتنا. إن رفض التوحد كان رفضنا.
أخبرني الأطباء في الأصل أن ابنتي تعاني من تأخر في اللغة. لكني علمت أن هذا لا يمكن أن يفسر شدة الانهيارات العاطفية. استغرق الأمر مني مئات الساعات من البحث الطبي لفهم أن الصعوبة التي تواجهها في التواصل الاجتماعي والروتين المتكرر والمشكلات الحسية والاهتمامات الهوسية تشير إلى اضطراب التوحد. أدركت في النهاية أنها لم تكن فقط مصابة بالتوحد - لقد كنت كذلك. قام طبيب نفساني سريري بتشخيصي وابنتي مصابين باضطراب طيف التوحد في نفس اليوم ؛ كانت تبلغ من العمر عامين وكان عمري 39.
"هل تعتقد أن هناك خطأ ما في كل فرد في عائلتنا؟" سأل زوجي بعد ذلك بعام ، عندما تم أيضًا تشخيص إصابة ابننا البالغ من العمر عامين باضطراب طيف التوحد. كأم توحد ، لم أكن متفاجئًة عندما علمت أن لديّ طفلًا آخر مصاب بطيف التوحد. وجدت دراسة أجريت عام 2014 أن الآباء من الأطفال المصابين بالتوحد هم أكثر عرضة لامتلاك مستويات مرتفعة من سمات التوحد ، سواء كانت هذه السمات كافية أم لا للتأهل للتشخيص السريري لاضطراب طيف التوحد.
"هل تعتقد أن هناك خطأ ما في كل فرد في عائلتنا؟" سأل زوجي بعد ذلك بعام ، عندما تم أيضًا تشخيص إصابة ابننا البالغ من العمر عامين باضطراب طيف التوحد. كأم توحد ، لم أكن متفاجئًة عندما علمت أن لديّ طفلًا آخر مصاب بطيف التوحد. وجدت دراسة أجريت عام 2014 أن الآباء من الأطفال المصابين بالتوحد هم أكثر عرضة لامتلاك مستويات مرتفعة من سمات التوحد ، سواء كانت هذه السمات كافية أم لا للتأهل للتشخيص السريري لاضطراب طيف التوحد.
في الدراسة ، عندما سجل أحد الوالدين درجة عالية في اختبار يقيس وجود وشدة سمات التوحد (SRS ، أو مقياس الاستجابة الاجتماعية) ، كانوا أكثر عرضة بنسبة 52 بالمائة لتشخيص طفل مصاب بالتوحد. عندما سجل كلا الوالدين درجة عالية ، كان احتمال إصابتهما بنسبة 85 بالمائة. نُشرت في وقت سابق من هذا العام ، أكبر دراسة أجريت على الإطلاق بشأن المساهمات الجينية لاضطراب التوحد وجدت أيضًا أن الجينات الموروثة تمثل حوالي 80 بالمائة من خطر التوحد.
ولكن كيف كان من المفترض أن أبوي أطفال التوحد إذا لم يعتقد زوجي أنهم كانوا يعانون من التوحد - وشكك في تشخيصي أيضًا؟ ليس من غير المألوف لأفراد الأسرة وغيرهم ممن يعرفون النساء المصابات بالتوحد أن يجدن صعوبة في قبول تشخيص التوحد.
ولكن كيف كان من المفترض أن أبوي أطفال التوحد إذا لم يعتقد زوجي أنهم كانوا يعانون من التوحد - وشكك في تشخيصي أيضًا؟ ليس من غير المألوف لأفراد الأسرة وغيرهم ممن يعرفون النساء المصابات بالتوحد أن يجدن صعوبة في قبول تشخيص التوحد.
"يضع الأطباء والمعلمون ومعظم الناس فكرة نمطية عن التوحد لدى الذكور ؛ قالت الدكتورة فرانشيسكا هابي ، أستاذة علم الأعصاب الإدراكي بكلية كينغز كوليدج لندن ، عندما يفكرون في التوحد ، يفكرون في "رجل المطر ، وليس امرأة أو فتاة". "بالنسبة للنساء المتزوجات ، هذا يتعارض مع العديد من الصور النمطية التي قد يحملها الناس عن التوحد: ذكر ، أعزب ، قليل من العلاقات الوثيقة ، لا أطفال".
وقالت الدكتورة لورين إن معايير التشخيص وأدوات التقييم تم تطويرها بشكل أساسي بناءً على كيفية ظهور اضطراب التوحد عند الذكور ، مما يعني أنه يمكن تجاهل النساء في كثير من الأحيان لتشخيص اضطراب طيف التوحد ، مما يحرمهن من "فهم أنفسهن على أنهن مختلفات وغير متضررات". دكتور كينوورثي ، أستاذ علم الأعصاب وطب الأطفال والطب النفسي في كلية الطب بجامعة جورج واشنطن ومدير مركز اضطرابات طيف التوحد في المستشفى الوطني للأطفال.
قالت Sunyi Dean of Leeds ، إنجلترا ، وهي أم لابنة مصابة بالتوحد غير اللفظي تبلغ من العمر 4 سنوات وابنة عمرها 7 سنوات في قائمة الانتظار لإجراء اختبار تشخيصي لاضطراب طيف التوحد مع خدمة الصحة الوطنية ، أنها قلقة بشأن كيف سيرتبط ابنها بالآخرين إذا لم يتعلم التواصل اللفظي ، ولكنه في الوقت الحالي سعيد بنفسه واستقر في مدرسته الخاصة.
مع ابنتها التي تدرس في المنزل ، قالت دين أنها تم تجاهلها في الغالب من قبل المهنيين والآباء الآخرين عندما أعربت لأول مرة عن مخاوفها بشأن مرض التوحد ، والآن بعد أن أخذت على محمل الجد ، كانت العملية "صعبة للغاية وبطيئة".
مع ابنتها التي تدرس في المنزل ، قالت دين أنها تم تجاهلها في الغالب من قبل المهنيين والآباء الآخرين عندما أعربت لأول مرة عن مخاوفها بشأن مرض التوحد ، والآن بعد أن أخذت على محمل الجد ، كانت العملية "صعبة للغاية وبطيئة".
بصفتها أما مصابة بالتوحد تم تشخيصها بعد أن كان ابنها ، كان التحدي الأكبر الذي تواجهه دين هو إيجاد الوقت للعناية الذاتية. قال دين: "لطالما اعتقدت أنني لن أمانع في مطالب الأبوة لأنني لست اجتماعيًا بشكل كبير ولا أحتاج إلى الخروج كثيرًا". "ولكن ... ما زلت بحاجة إلى الكثير من المساحة الشخصية ، والكثير من وقت التعافي للتعافي بمفردي ، وهذا أمر يصعب الحصول عليه مع الأطفال من حولك."
عندما تم تشخيص إصابتي بالتوحد ، كنت غارقة في مسؤوليات العمل بدوام كامل كأستاذ اللغة الإنجليزية أثناء تربية ثلاثة أطفال صغار (ابن يبلغ من العمر سنة واحدة وابنتان في الثانية والثانية) لدرجة أنني بالكاد يمكن أن يبقيها معًا.
عندما تم تشخيص إصابتي بالتوحد ، كنت غارقة في مسؤوليات العمل بدوام كامل كأستاذ اللغة الإنجليزية أثناء تربية ثلاثة أطفال صغار (ابن يبلغ من العمر سنة واحدة وابنتان في الثانية والثانية) لدرجة أنني بالكاد يمكن أن يبقيها معًا.
في السنة التي سبقت تشخيصي ، كلفني القلق من كوني أماً ذاتية التوحد لم يتم تشخيصها حياتي. لقد أمضيت أسبوعين داخل وخارج إي آر يشكو من أعراض تشبه السكتة الدماغية بينما أقاتل نوبات البكاء التي لا يمكن السيطرة عليها والتي تسببت بها محاولاتي اليائسة للحصول على العلاج الطبي. "أنت بحاجة إلى تعلم كيفية التحكم في ألمك. قالت ممرضة بينما كانت تعطيني أوراق خروجي من المستشفى ، إن مرضى الطوارئ فقط للمرضى الذين يعانون بالفعل من حالات طوارئ.
على الرغم من أنني لم أكن أعلم ذلك في ذلك الوقت ، فإن بكائي يناسبني في المنزل وفي المستشفى عند انهيارات التوحد. اكتشفت بعد ذلك بشهور عديدة أن ما مررت به هو دورة من الصداع النصفي المتقطع الشلل النصفي ، والتي يمكن أن تؤدي إلى غيبوبة أو حتى حالات نادرة. غالبًا ما أتساءل عما إذا كنت سأعامل بشكل مختلف من قبل الطاقم الطبي إذا كنت قد أصبت بتشخيص اضطراب طيف التوحد في ذلك الوقت ، أو إذا كنت ما زلت سأفصل بصفتي امرأة قلقة لا تعرف كيف تتعامل مع ألمها.
تشير الأبحاث أيضًا إلى أن التوحد الذي لم يتم تشخيصه كان ضارًا بالنساء. في دراسة أجريت عام 2016 على 14 امرأة ، "أخبرتنا الكثيرات أن حقيقة أن اضطراب التوحد لم يُعترف به لفترة طويلة كان له تأثير حقيقي وسلبي جدًا على صحتهم العقلية" ، قال الدكتور ويليام ماندي ، د.كلين. د. ، أستاذ مشارك في علم النفس الإكلينيكي في جامعة كلية لندن. "إن نقص التشخيص يعني نقص الدعم المستهدف بشكل مناسب ، والذي يمكن أن يضع الفرد المصاب بالتوحد تحت ضغط كبير."
تشير الأبحاث أيضًا إلى أن التوحد الذي لم يتم تشخيصه كان ضارًا بالنساء. في دراسة أجريت عام 2016 على 14 امرأة ، "أخبرتنا الكثيرات أن حقيقة أن اضطراب التوحد لم يُعترف به لفترة طويلة كان له تأثير حقيقي وسلبي جدًا على صحتهم العقلية" ، قال الدكتور ويليام ماندي ، د.كلين. د. ، أستاذ مشارك في علم النفس الإكلينيكي في جامعة كلية لندن. "إن نقص التشخيص يعني نقص الدعم المستهدف بشكل مناسب ، والذي يمكن أن يضع الفرد المصاب بالتوحد تحت ضغط كبير."
البحث المنشور عن تجارب الأمهات المصابات بالتوحد محدود للغاية. هناك دراستان نوعيتان صغيرتان في 2016 و 2017 تنظران في الحمل والولادة وفترة ما بعد الولادة. تكشف المقابلات التي أجرتها الأمهات المصابات بالتوحد في هذه الدراسات عن التحديات التي واجهتهن مع المشاكل الحسية أثناء الرضاعة الطبيعية والولادة ، والتكيف مع رعاية الأمومة والرضع. قال كثيرون إنهم شعروا بالحكم غير العادل من قبل القابلات ومقدمي الرعاية الآخرين على مهارات وقرارات الأبوة.
الدكتور سيمون بارون كوهين ، دكتوراه ، أستاذ علم النفس المرضي التنموي ومدير مركز أبحاث التوحد في جامعة كامبريدج ، وزملاؤه يجريون دراسات متعددة للتحقيق في تجربة الأمومة التوحدية بعد فترة ما حول الولادة. تم تقديمه في الاجتماع الدولي لعام 2016 لأبحاث التوحد ، وتضمن بحثهم غير المنشور استطلاعًا عبر الإنترنت لأكثر من 300 أم مصابة بالتوحد. ووجدت الدراسة أن الغالبية منهم كان لديهم قلق شديد عند التحدث إلى المهنيين حول أطفالهم ، وواجهوا عدم التصديق عندما كشفوا عن تشخيصهم للمهنيين ، وكافحوا مع مهام الأبوة اليومية.
الدكتور سيمون بارون كوهين ، دكتوراه ، أستاذ علم النفس المرضي التنموي ومدير مركز أبحاث التوحد في جامعة كامبريدج ، وزملاؤه يجريون دراسات متعددة للتحقيق في تجربة الأمومة التوحدية بعد فترة ما حول الولادة. تم تقديمه في الاجتماع الدولي لعام 2016 لأبحاث التوحد ، وتضمن بحثهم غير المنشور استطلاعًا عبر الإنترنت لأكثر من 300 أم مصابة بالتوحد. ووجدت الدراسة أن الغالبية منهم كان لديهم قلق شديد عند التحدث إلى المهنيين حول أطفالهم ، وواجهوا عدم التصديق عندما كشفوا عن تشخيصهم للمهنيين ، وكافحوا مع مهام الأبوة اليومية.
قال الدكتور بارون كوهين: "يجب أن يكون من المتطلبات الروتينية للباحثين المصابين بالتوحد التعاون مع المصابين بالتوحد في كل مشروع". "بدون مدخلات الأمهات المصابات بالتوحد ، كنا سنفقد بعض القضايا الرئيسية" - مثل حقيقة أن الأمهات المصابات بالتوحد قد زادت معدلات الاكتئاب بعد الولادة واتهموا زورًا بمتلازمة مونشهاوزن بالوكالة بافتراض أنهم يشكلون اضراب التوحد لأطفالهم . ويأمل في أن يؤدي هذا البحث إلى مزيد من الوعي بتجارب الأمومة التوحدية وتطوير وثائق السياسة لتحسين الخدمات "غير الملائمة على الإطلاق" المتاحة للأمهات التوحديات.
قالت لانا غرانت ، مؤلفة كتاب "من هنا إلى الأمومة: الحمل والأمومة مع طيف التوحد" ، وهو كتاب يهدف إلى مساعدة الأمهات المصابات بالتوحد في تحديات الحمل والأمومة: "العديد من النساء المصابات بالتوحد منغمسات بشدة في أطفالهن". "قد يرون طفلهم يعاني من نفس الأشياء التي كافحوا معها كطفل. يقرؤون عن كل ما يمكنهم فعله بشأن السلوك أو الحالة ثم يذهبون إلى المحترفين للحصول على المساعدة ". وقال جرانت بدلاً من ذلك ، يُنظر إليهم على أنهم "ذوي معرفة هستيرية للغاية" ، ورفضهم على أنهم يحاولون إخبار المحترفين بكيفية القيام بعملهم.
لقد كانت بالفعل أمًا لخمسة من أطفالها الستة (ثلاثة منهم في طيف التوحد) عندما حصلت على تشخيص اضطراب التوحد عند 38. قالت غرانت "الأمهات المصابات بالتوحد هم أسوأ منتقديهم". وتوصي بأن تجد الأمهات المصابات بالتوحد شبكة دعم من أمهات أخريات في الطيف ، بما في ذلك أولئك "الخارجين والفخورون" على وسائل التواصل الاجتماعي ، مثلها.
لقد كانت بالفعل أمًا لخمسة من أطفالها الستة (ثلاثة منهم في طيف التوحد) عندما حصلت على تشخيص اضطراب التوحد عند 38. قالت غرانت "الأمهات المصابات بالتوحد هم أسوأ منتقديهم". وتوصي بأن تجد الأمهات المصابات بالتوحد شبكة دعم من أمهات أخريات في الطيف ، بما في ذلك أولئك "الخارجين والفخورون" على وسائل التواصل الاجتماعي ، مثلها.
بعد بضع سنوات من تشخيص حالتي ، جاء زوجي ليقبل اضطراب التوحد الخاص بي وأطفالنا. توقفت عن إلقاء المحاضرة عليه ، وأدركت أنه سيفهم في نهاية المطاف خلافاتنا بشروطه الخاصة. بدأ الذهاب إلى مواعيد العلاج مع أطفالنا. ثم في العام الماضي ، في صف أطفالنا في التايكوندو ، أخبرت والد طفل آخر أننا مصابون بالتوحد. قال: "أعرف". "أخبرني زوجك آخر مرة أنه هنا".
يحترم زوجي الآن قرارات الاسرة ، مع العلم أنه يمكنني مساعدة أطفالنا من خلال الاعتماد على تجربتي الخاصة في العيش مع اضطراب التوحد. إنه الزوج الداعم الذي تزوجته وأب محب يقبل اختلافات أطفالنا.
يحترم زوجي الآن قرارات الاسرة ، مع العلم أنه يمكنني مساعدة أطفالنا من خلال الاعتماد على تجربتي الخاصة في العيش مع اضطراب التوحد. إنه الزوج الداعم الذي تزوجته وأب محب يقبل اختلافات أطفالنا.
في حين أن قيود التوحد لدي تجعل من الصعب بالنسبة لي في بعض الأحيان التعامل مع متطلبات الأبوة والأمومة لثلاثة أطفال ، فأنا الآن أكثر استعدادًا لطلب المساعدة من مجموعات الدعم والمعالجين. لقد كان تعلم فهم وقبول التوحد لدي وأطفالي أفضل شيء حدث لي لأنه مكنني من أن أكون أماً أفضل.
Source: nytimes
